Van zorgeloos leven naar leven vol zorg

Tekst /// Santi Wester Beeld /// Bob Foulidis

Na jaren van mondkapjes dragen, handen wassen en mezelf afschermen van de gevaren van buiten, kwam de aanval van binnenuit. Tien seconden nadat mijn hoofd het kussen raakte, sloot het kort. Hier weet ik zelf niets meer van. Ik weet alleen nog dat ik bij zinnen kwam terwijl mijn vriend druk aan het bellen was. ‘Waarom bel je 112?’ vroeg ik nog, enigszins geïrriteerd en vermoeid. Pas in het ziekenhuis drong tot me door wat er thuis was gebeurd. Ik had een epileptische aanval gehad. Mijn ademhaling stopte. Mijn vriend dacht dat ik doodging. Ik ben 25 en mijn jeugdige onbezorgdheid verdween toen mijn lichaam het liet afweten.

Eén aanval betekent niets, volgens de arts. Uiteraard moest ik wel terugkomen voor meer onderzoek, maar één op de tien mensen zal ooit wel een epileptische aanval krijgen. Bang was ik alleen als ik mijn vriend dwong te beschrijven hoe ik minutenlang op het bed lag te kronkelen, terwijl ik strak naar het plafond staarde. Mijn tweede epileptische aanval had ik een maand later in een hostelbed in Londen. Het enige wat me er de volgende dag nog aan deed herinneren, waren de wonden op mijn tong en de vage smaak van braaksel in mijn mond. Twee aanvallen in korte tijd betekent epilepsie.

Epilepsie is onvoorspelbaar en veranderlijk en er zijn te veel vragen voor de antwoorden die je krijgt. Wat wel duidelijk is is dat ik een hoop niet meer mag. Ik mag niet autorijden, niet in bad, niet stress ervaren, niet met gevaarlijke apparatuur werken, niet zonder mate drinken, niet op onveilige hoogtes staan en niet in open water zwemmen. Sommige van deze activiteiten zijn wél toegestaan, maar met een oppas. Andere activiteiten mag ik weer oppakken na een periode aanvalsvrij te zijn geweest, zoals autorijden. Mijn ouders zijn vast blij dat ze mijn rijbewijs betaald hebben, die nu minstens een jaar stof kan vangen. 

Mijn aandoening is al eeuwenlang een groot mysterie, waar toch heel sterke overtuigingen over bestaan. Volgens de Oude Grieken zou ik de ‘heilige ziekte’ hebben. Ik zou hoog aanzien genieten en vereerd worden als een goddelijk wezen. Anderzijds zouden de Romeinen niet van hetzelfde bord willen eten en op hun eigen borst spugen ter bescherming; epilepsie is namelijk behoorlijk besmettelijk. In de Middeleeuwen zou ik bezeten zijn door de duivel en op de brandstapel belanden. Zelfs in de moderne tijd zijn er opvattingen over epilepsie die op zijn minst discutabel te noemen zijn. Tot 1956 zou ik niet mogen trouwen in zeventien van de Amerikaanse staten. Als ik in India zou wonen, zou ik helemaal nooit meer mogen autorijden. Enkel en alleen omdat mijn brein twee keer in storing is geraakt.

’s Avonds, als ik ga slapen, als ik me heb ingenesteld in mijn dekenfort, als ik me veilig en comfortabel voel, komt de gedachte: wat nou als ik nu een epileptische aanval zou krijgen? In het begin zei ik dit tegen mijn vriend, die dan slaperig mompelt dat hij er dan bij is en me zou helpen. Nu, zoveel nachten later, durf ik het uit ongemak niet meer hardop te zeggen. De gedachte echoot na terwijl droombeelden vormen. 

‘Ik vind dit nooit leuk om te zeggen en ik wil je ook niet bang maken, maar epileptische aanvallen gaan vaak vanzelf over,’ zei de neuroloog. Dit is toch niet iets waar hij me bang mee kan maken. ‘Maar soms gaat er iets fout,’ vervolgde hij na een korte pauze. Heb je ooit van SUDEP gehoord?’ Sudden Unexpected Death in Epilepsy is net zo onheilspellend als het klinkt. In Nederland overlijden er per jaar zo’n honderd mensen tijdens of kort na een aanval. Niemand weet waarom. Er zijn theorieën, natuurlijk, er zijn altijd theorieën. Overigens hoeft hier niet altijd een aanval bij betrokken te zijn. Elke keer slapen moet ik vrede vinden met de dood. 

Vanwege dit gevaar heb ik altijd noodmedicatie bij me. Dit is een neusspray die ik in mijn portemonnee bewaar. Ik weet niet eens zeker of deze ooit gevonden zal worden door een vreemde als ik ’m nodig zou hebben. Als een aanval te lang duurt, zoals bij mijn beide aanvallen het geval was, is er sprake van ‘status epilepticus’. Status epilepticus leidt tot hersenschade, coma of overlijden. Mijn neusspray moet dit voorkomen. Overigens maar één keer per neusgat, want anders kan mijn ademhaling stoppen. De medicatie die mij veilig behoort te laten voelen, zorgt enkel voor meer zorgen. 

Eindelijk snap ik hoe Johannes zich voelde, de jongen in groep 3 met een pinda-allergie en een epi-pen.

Elke dag slik ik twee pillen. Ik weet niet of ze werken. Als ze al werken, betekent het niet dat ze zullen blijven werken. Bij het minste of geringste word ik boos. Ik wil mijn middelvinger opsteken naar iedereen die me afsnijdt in het verkeer. Ik hoefde nooit tot tien te tellen. Nu tel ik tot veertig voordat ik uit woede een onverstandige opmerking maak, en soms maak ik ’m dan alsnog. Bij een eng geluid dat ik niet kan plaatsen, barst ik in huilen uit. Ik voel me niet meer mezelf, de zelf die ik vóór de zomer was. Of dit gevoel nou komt door de medicatie, mijn verstoorde hoofd of een complex dat ik mezelf aan het aanpraten ben. De oorzaak maakt niet uit. 

Ik schaam me als ik dit aan bekenden of vreemden uitleg, maar ik doe het toch. Eindelijk snap ik hoe Johannes zich voelde, de jongen uit groep 3 met een pinda-allergie, een eigen snoeptrommel en een EpiPen, die elk jaar dezelfde aankondiging moest doen. Ik voel me als ballast, een verantwoordelijkheid die ik aan mensen opdring die hier niet eens voor kiezen, maar toevallig in dezelfde ruimte zijn door een studie- of werkkeuze. Maar als ik alleen ben, ben ik overgeleverd aan ongecontroleerde elektrische impulsen. 

Als ik mijn brein ben, ben ik wel erg fucking gebrekkig.

Nooit ben ik bang geweest voor de dood. Misschien omdat ik me toch in zekere mate onsterfelijk voelde. Enge ziektes zijn voor als je jong genoeg bent om niet beter te weten, of voor als je oud genoeg bent om het te kunnen verwachten. Niet voor als je net leert wie je bent en wilt zijn. Nu ben ik wel bang. Het is een angst die ik met niemand kan delen en die niemand helemaal zal begrijpen. Ik deel mijn ervaringen met anderen, maar met de klassieke reacties kan ik niet heel veel, hoe lief bedoeld ze ook zijn. Het is eng om niet blind te kunnen vertrouwen op je lichaam. ‘Wij zijn ons brein,’ zei Dick Swaab al in 2010. Als ik mijn brein ben, ben ik wel erg fucking gebrekkig. 

Mijn jeugdige onbezorgdheid heeft plaatsgemaakt voor angst voor het lichamelijke verval. Emoties hebben altijd een doel; zo helpt angst je te reageren op gevaar. Ik ben bang voor iets waar ik niet aan zal kunnen ontsnappen en wat ik nooit helemaal zal kunnen voorkomen. Ik doe alles wat ik zou moeten doen en alles wat ik niet zou moeten doen, doe ik niet. Mijn angst heeft een doosje nodig, dat ik hermetisch kan sluiten en nooit meer open hoef te maken. Want als ik deze angst actief bij me moet dragen, is dat de échte belemmering om te leven, in plaats van mijn verstoorde elektrische activiteit.