Maskerade voor het complex menselijke

Mensen wijzen graag naar de dingen om ons heen en geven die nog allerliefst een eenduidige naam. De veelheid aan individuele moedeloosheid, angst en focus-gebrek wordt echter zo hoog, dat de woorden te kort schieten. Met de huidige taal die de psyche labelt, kunnen we ons verexcuseren, of een onkunde rechtvaardigen. Maar de openheid voor een gesprek over de persoonlijke ervaring is nog ver te zoeken. Een stuk over hoe onze samenleving middels de psychiatrie een norm aanhoudt, die de complexiteit van onze menselijke ervaring nooit kan blijven bijhouden, laat staan verklaren.

Tekst: Sofia de Valk /// Beeld: Dorota Dabrowska

‘Ik weet dat ik op een dag gek zou kunnen worden.’ Dat heb ik meermaals gedacht. Nu weet ik dat ik daar niet de enige in ben, maar nog altijd niet wat deze woorden werkelijk betekenen. Woorden als ‘gek’, ‘depri’ of ‘opgebrand’ worden om de haverklap in de soep van onverklaarbare ervaringen gegooid. Zo is er een vanzelfsprekend verschil tussen ‘stoornis’ en ‘gestoord’; hetgeen dat een verstorend element van iemands persoonlijke psyche in de gedeelde wereld aanduidt, en dat wat schadelijk en niet getolereerd gedrag impliceert. Ik zal mij niet buigen over de spreektaal die zich vereenvoudigt. Ik kan zelfs genieten van het herkennen van ‘de buurtgek’, die sinds ooit zo is benoemd naar aanleiding van de uit de toon vallende kledij, of door zijn/haar zinloze praatjes. Ook ík label in de rondte met nietszeggende woorden, wanneer ik mij gewoonweg geen houding weet te geven tegenover onverklaarbaar gedrag. Echter, juist dat menselijke fenomeen, ‘het geen houding weten aan te nemen tegenover iemand met onbegrijpelijk gedrag of onverklaarbare gedachten en emoties’, wordt door sociaal-maatschappelijk gesus langzamerhand meer en meer onder een reusachtig tapijt geveegd. Een tapijt dat geweven is van namen voor psychische afwijkingen, een tapijt dat hokjes biedt aan de hand van observeerbare symptomen. 

‘Iets in mij klopt niet’

Het is makkelijk te redeneren dat iemand met een hoge sensitiviteit voor prikkels, snel het gevoel kan krijgen een ongenoegzame hoeveelheid aan mentale weerstand te hebben. Het is echter moeilijk te vatten hoe de persoonlijke beleving kan leiden tot de gedachte ‘het leven niet meer bij te kunnen houden’. Soms dreigt iemands kwellende ervaring van opeenstapelende indrukken en van dubbelzinnigheden die een chaos lijkt te vormen, door anderen als onnodig te worden gezien. Het wanhopige, of uitgebluste gevoel wordt in het ergste geval onredelijk verklaard; anders slechts verscholen achter het nonchalante gebruik van psychiatrische terminologie. Het is mede daarom dat wanneer de dubbelzinnige belevingen van het hoofd leiden tot de gedachte ‘ik word gek’, of ‘ik kan niet meer’, deze gemeende woorden juist minder snel hardop worden uitgesproken dan men denkt. Er ontstaat angst, schaamte en wellicht machteloosheid. Zo worden de met woorden gecreëerde ontboezemingen van niet-aanwijsbare emoties of het hebben van onnavolgbare redeneringen, vaak ook een schuilplaats voor de complexiteit van het menselijke. 

Van aandoening tot stoornis

De criteria voor het diagnosticeren van psychische stoornissen staan beschreven in het alom bekende Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). De eerste uitgave verscheen in 1952, en kende ongeveer 60 verschillende psychiatrische aandoeningen. Deze wordt sindsdien om de zoveel jaar bijgewerkt. Zo werd bijvoorbeeld in 1980 de angststoornis als officiële aandoening toegevoegd en werd  homoseksualiteit, dat tot dan toe als stoornis werd gezien, er pas in 1982 uitgehaald. Het boek dat middels mogelijke symptomen de definiërende kenmerken voor stoornissen voorlegt, biedt een duidelijk overzicht van observeerbare gedragingen, gevoelens en relatie-ontwikkelingen. Zo kan iemand onderverdeeld worden in een reeks psychische stoornissen, ondanks de fysische onverklaarbaarheid van zijn/haar angst of concentratieproblematiek. Hiermee leek de mogelijkheid om gediagnosticeerd te worden in eerste instantie een verlossing van het idee onredelijk af te wijken van de norm. Zoals ADD-types eerder wat aan hun lot werden overgelaten, kan de diagnose ADD nu bevrijdend zijn. Het is als een zwart-op-wit verklaring voor iemands nu en dan voorkomende onkunde in het dagelijkse leven, of een bevrijding van het verexcuseren voor zijn ‘overprikkeld impressie-systeem.’

Ongebreideld labelen

Sinds het gebruik van de DSM is er een opmars te zien in het benoemen van psychische afwijkingen rondom gedrag of gevoelservaring. Ik herinner mij nog goed dat er in groep vier op de basisschool plots een officiële verklaring werd gegeven voor het constante gewiebel van een jongetje achter in de klas. Teun had ADHD, en mocht vanaf dat moment, af en toe een time-out nemen of hij mocht een speciale boodschap brengen aan de docent in de andere vleugel van het gebouw. Teun moest even rennen; hij kon daar niets aan doen. Toen deze diagnose nog een nieuw voorkomen was, werd ze vooral als zware taak erkend voor de ouders, die hun wiebelende kind in bedwang moesten houden. Met de jaren is de term ADHD een label-begrip geworden dat in iedere klas een ‘normale’ aanwezigheid is. Het wordt niet meer geconnoteerd met gedragingen die voor anderen ‘onbegrijpelijk’ of ‘moeilijk’ te handelen zijn, of als slechts zware taak voor de ouders die hun wiebelende kind in bedwang moesten houden. En terecht, want zoals wetenschapsfilosoof Trudy betoogde tijdens een interview bij Brainwash: mensen met ADHD hebben niet minder, maar een andere vorm van aandacht. Kenmerkend is ook hun sterke intuïtie en creativiteit, wat mensen met ADHD vaak onafhankelijker, nieuwsgieriger en artistieker maakt. Ook blijkt uit onderzoek dat groepsprojecten beter werken als ten minste één groepsdeelnemer deze eigenschappen heeft. Het zou dan ook niet verrassend zijn als de natuur de karaktereigenschappen van ADHD-types mee-evolueert, nu de wereld steeds sneller automatiseert en een radicaal individualisme ons van onze inspirerende samenwerkingsmechanismen dreigt te ontdoen. 

In plaats van een norm aan te passen, wordt het niet kunnen bijhouden van de werelds werkvaart ‘oke-verklaard’.

Met het medisch kaderen van afwijkende eigenschappen is men het doel voorbijgeschoten. Neem ADHDcentraal, een instelling dat zichzelf het expertisebureau noemt voor ADHD bij volwassenen en binnen tien jaar is uitgegroeid tot een waarlijke ADHD-fabriek. Er wordt een programma aangeboden, waarvoor men zich kan aanmelden bij klachten als moeilijke concentratie, rusteloosheid, gevoel van falen wegens hyperactiviteit of impulsiviteit. Anders dan bij de reguliere GGZ kent ADHDcentraal geen lange wachtlijsten. Wanneer je de benodigde verwijsbrief van de huisarts hebt ingediend, wordt je uitgenodigd voor één dag van cognitieve tests, lichamelijke controles en een aantal vragenlijsten, begeleid door een verpleegkundig specialist. De dag eindigt met een computergestuurde QbTest; het bijzonder objectieve meetinstrument van de expertise, dat de diagnose ADHD kan vaststellen. De uitkomst wordt doorgefaxt aan de psychiater next door. De psychiater vertelt je na een kort overleg dat je naar huis kunt; met of zonder een diagnose. Bij een positieve uitslag krijg je een proefpakket medicijnen mee, plus een aantal afspraken voor wekelijkse gesprekken met een arts.

Dit klinkt inderdaad ‘bijzonder objectief’, zoals het bureau zelf stelt. Vooral bijzonder, omdat de daar geanalyseerde mentale ervaringen van de cliënt per definitie subjectief zijn. Vele psychiatrische aandoeningen vallen nu eenmaal onder ‘qualia’ verschijnselen, ofwel verschijnselen die niet als fysiek fenomeen zijn aan te wijzen. Maar zoals ADHDcentraal laat zien: we geven het wazige beestje een naam en het bestaat. Met een vrije parafrasering van wetenschapper Trudy Dehue ook wel geformuleerd als: daar beweegt “iets”, dat is vast ADHD’. Zo blijkt dat zeven op de acht intake-cliënten de deur van het bureau uitlopen met de diagnose ADHD. Aan reviews te zien worden deze zeven van de acht, middels een reeks behulpzame therapiesessies regelmatig goed vooruit geholpen. Maar deze benaming voor een bepaalde afwijking van de norm rondom de menselijke psyche, geeft nog geen verklaring of werkelijke opening voor het gesprek over de verschillende soorten voorkomen van menselijke aandacht en ervaringen. Het is een zegen dat dit bureau er is, maar ook doordat het aan kaart hoeveel mensen niet passen binnen de mentale structuur waar de dagelijkse leefmaatschappij op is ingericht. Momenteel wordt het geven van een diagnose ADHD meer ingezet als  het maskeren van daadwerkelijke impulsen, belevingen of gevoelens die [nog] te complex zijn om uit te leggen. In plaats van een norm aan te passen, wordt het niet kunnen bijhouden van de werelds werkvaart ‘oke-verklaard’.

De vertroebeling van zelferkenning

Vijftien jaar geleden was depressie nog een moeilijk uitspreekbaar woord; tot half 20e eeuw werden onherleidbare gedragingen zelfs nog weggezet onder de vrouwelijke waanzinziekte ‘hysterie’. Recent, in 2019 stelde het TrimbosInstituut, dat onderzoek doet naar de psychische gezondheid van de Nederlandse bevolking, dat één op de vijf Nederlanders te maken krijgt met depressie. Volgens de statistieken zijn jongvolwassenen tussen 25 en 34 jaar het meest vatbaar voor somberheid. Als kantlijn moeten we beseffen dat dit weliswaar slechts volgens de bekende statistieken geldt. Juist nu, sinds de termen ‘depressie’ of het nog populairdere fenomeen van de prestatiemaatschappij; de ‘burn-out’, zodanig in de volksmond zijn opgenomen, zijn er veel mensen die zich ook mentaal kwetsbaar voelen, maar niet aan de bel durven trekken. 

De zelferkenning van zwaar lijden onder de structuren van iemands eigen gedachten- en gevoelswereld, is vaak de grootste drempel bij het vrijwillig binnenstappen van de geestelijke gezondheidszorg. Ik hoor regelmatig om mij heen: ‘bij mij zal het wel niet zo erg zijn’, of ‘ik voldoe helemaal niet aan het vierde criterium in de DSM-5; gewichtsverlies’. Iemand met onzichtbare klachten, die stelt dat de beschikbare hulp in de zorg vrij moet blijven voor degenen die we niet kunnen missen in de samenleving, zegt dit niet altijd enkel vanuit de bekende vorm van minderwaardigheidsgevoelens. Hetzelfde geldt voor degenen wier uiterlijke symptomen duidelijker zichtbaar zijn. Het zwijgen over de mentale vertroebeling van de dagen, wordt ook opgejaagd door een sociaal element van onze maatschappij. We worden benaderd als individuen, tellen één voor één, zo ook in de zorg. Het gaat altijd om de één òf de ander. Daarbij komt dat we op school niet meekrijgen dat mentaal lijden een vaak voorkomende menselijke ervaring dat iedereen echt kan overkomen.

Schijngordijn

Het pragmatisch duiden van psychische ‘afwijkingen’ leek een opening voor het normaliseren van het erkennen van iemands ‘mentaal lijden’. Maar met de DSM-5, [sinds 2017 gehanteerd in de Nederlandse ggz], dat maar liefst 347 psychische stoornissen onderscheidt, is dit labelen deels ook doorgeschoten naar een generaliserend gebruik. Zo komt self-diagnosing vaker voor, of juist de terugkerende angst voor bagatellisatie van andermans lijden. ‘Lijden’ kan hier ook een vorm van schade door copinggedrag zijn, dat tot een natuurlijke motoriek is ontwikkeld en nog voor anderen of de persoon zelf, onopgemerkt is gebleven. Wanneer wordt opgemerkt dat het altijd binnen de lijntjes kleuren een hevige stress onderdrukt, kan een psychiater een ‘obsessieve-compulsieve stoornis’ toewijzen als verklaring van buitenaf. Dit kan een gevoel van erkenning opleveren, maar anderzijds ook stilletjes geïnterpreteerd worden als: ‘iets in mij klopt niet’. Dit laatste is natuurlijk geenszins de bedoeling van het zorgsysteem, maar het is een duidelijk gegeven dat ‘stoornis’ achter de naam van de cliënt wordt geschreven en niet achter de norm van de samenleving waarnaar men moet leven. Want; de norm die momenteel aan onze samenleving wordt voorgeschreven ‘doe maar normaal, dan doen we al gek genoeg’, is een tamelijk subjectief begrip dat de ‘algemene norm’ per definitie leeg en onaantastbaar maakt.

Dat iemand het woord durfde te gebruiken; dat iemand ‘uit de kast komt’ voor een mentale kwetsbaarheid

Zo doet het ‘openlijk’ praten  middels officiële diagnoses, mij steeds vaker denken aan een schijngordijn. Het systematisch kaderen kan namelijk een idee geven van tolerantie en ruimte voor complexe gedragingen, terwijl de werkelijk persoonlijke ervaring niet belicht wordt. Wanneer iemand zegt: ‘Ik heb vanwege mijn depressie mijn studie even stopgezet,’ juicht men al snel toe dat iemand het woord durfde te gebruiken; dat iemand ‘uit de kast komt’ voor een mentale kwetsbaarheid. Maar wat betekent dat? Wat betekent een depressie voor diegene? Ik kan naar mijn eigen ervaring kijken, maar dat zegt niets over de ervaring in een andere gesitueerdheid. De eerdere en huidige ervaringen van de ander, de wel of niet gewenste hulp die iemand krijgt en de mate van het contrast tussen de opgewektheid van deze vrolijk nonchalante knot op haar hoofd en de gemoedstoestand erachter, beïnvloeden deze specifieke depressie-ervaring. Wanneer we naar de regels van de DSM-5 kijken, lijkt er een universeel beeld geschetst te kunnen worden. In de werkelijkheid blijkt algauw dat mensen een complexe cocktail van meerdere gedrags- en/of persoonlijkheidsstoornissen hebben, waarna een comorbide stoornis moet worden vastgesteld. Als de subjectieve ervaring van het lijden niet wordt ingecalculeerd, dan zou het schrikbarend zijn hoeveel mensen door te puzzelen met de richtlijnen in de DSM-5, een comorbide-stoornis zouden hebben. Schrikbarend? Eerder verwarrend. 

Men mag uitkomen voor het buiten de norm vallen, maar men stelt ook iedere afwijkende gelijk.

Middels het labelen van subjectieve ervaringen, dreigt een taal te ontstaan van woorden waarvan we slechts onze persoonlijke betekenis kennen, maar waarmee we ook andermans ervaring invullen. Wanneer iemand stelt dat een ander de therapeut beter kan gebruiken dan hijzelf, betekent dat niet enkel dat de ander als belangrijker wordt geacht. Men weet simpelweg niet wat het psychische, onzichtbare lijden van de ander betekent. We hebben niet leren praten over ongewenste gedragingen, persoonlijke seksualiteit, uitgesloten identiteiten of schaamte; zo ook niet over gevoelens- en sociaal-ruimtelijke beleving. Vanaf welk moment is haar onzichtbare klacht een serieus probleem? Wanneer is zijn individuele en onverklaarbare probleem het waard om door bredere zorg geholpen te worden?

Er lijkt sprake van dubbelzinnigheden. Men mag uitkomen voor het buiten de norm vallen, maar men stelt ook iedere afwijkende gelijk. Wanneer een beestje bij de naam wordt genoemd is het oke. Dat de naam vaak nog niets zegt over de specifieke situatie, daar spreekt men niet over. Dubbelzinnigheden moeten absoluut mogen bestaan, maar in dit geval lijkt het een gecreëerde misvatting van wat we bedoelen met het ‘open’ mogen zijn over complexe ervaringen in onze binnenwereld. De reguliere geestelijke gezondheidszorg werkt vandaag de dag nog volgens het sociaal-biologische model en streeft ernaar ‘holistisch’ te zijn. Zoals in het interview met Sanneke de Haan (Decembernummer 2020) naar voren kwam, bieden de criteria in de DSM-5 inderdaad niet genoeg ruimte voor de volledige ervaring van een stoornis/aandoening. De Haan noemt dit in haar boek Enactive psychiatry de existentiële dimensie: het gegeven dat de aanwezigheid van een bepaalde ervaring, de ervaring zelf nader beïnvloedt.

Voor lotgenoten komen symptomen wellicht overeen, en de zorg zal gedeeltelijk behulpzaam zijn. Ik ontken niet de primaire goede bedoeling van het specifieke instituut. Het is het daadwerkelijk openlijker kunnen spreken over psychisch lijden, of over de machteloosheid die zich daarbij ophoopt in de omgeving  dat mij ontbreekt. Dit ontstaat niet door het begrip ‘stoornis’ toe te voegen of een ander passend hokje te bieden. In De Groene Amsterdammer zei Dehue: ‘Concentratiegebrek is geen symptoom van ADHD. Het is andersom: ADHD is de inkadering van concentratiegebrek als een stoornis’. Begrippen als ‘burn-out’, ‘depressie’ en ‘paniekstoornissen’ gebruiken we als verlossing van de taal die we niet spreken. De taal die gaat over machteloosheid, zich onbegrepen voelen en anders werken dan de bekende norm. Met de zeven op de acht mensen die het bureau verlaten met de diagnose ADHD, denk ik dat de tijd is aangebroken voor een betekenisvolle taal. Laten we de taal construeren, door te beginnen met iedereen te vragen; wat betekent ‘ervaring’ voor jou?