‘Het is bizar om mensen gezond bezig te zien’

Margit is mijn beste vriendin. We zijn al bijna tien jaar bevriend en hebben veel leuke en minder leuke dingen gedeeld. 2020 was een minder leuk jaar, zeg maar zwaar klote, voor Margit. In de zomer kreeg Margit de diagnose botkanker. Een kwaadaardige tumor ter grootte van een mango in haar bekken zette haar wereld op z’n kop. In het ziekenhuis ging ik in gesprek met haar.

Tekst en beeld: Bart Faber

Een tijdje geleden vertelde Margit mij over een etentje met haar zus bij de Italiaan in Amsterdam-Oost. Ze had een goede klik met de Italiaanse ober. Hij kon haar vrijwel alle pizza’s aanbevelen, behalve de ansjovis, want die was volgens hem veel te zout. ‘Ik neem toch de ansjovis’, zei Margit na het uitvoerige relaas van de ober, die moest lachen om haar besluit. Het was duidelijk dat haar grap gelijk in de smaak viel. De ober kwam regelmatig langs en het bleef erg lang gezellig in het restaurant, ook toen de laatste gasten waren vertrokken. Na nog een laatste wijntje en een huwelijksaanzoek van ober Fabio, was het tijd om naar huis te gaan. ‘I wish you a healthy life, both of you!’ zei hij. Die wens, hoe mooi ook, hakte erin. Margit keek met enige twijfel naar haar zus die meteen reageerde met: ‘Ja, je moet het hem wel vertellen…’ Hij wist namelijk niets van haar situatie. Het kwam als een klap toen ze hem vertelde: ‘Maar ik ben eigenlijk ernstig ziek. Ik heb botkanker.’

Wat is de aanloop geweest naar deze vreselijke uitslag?

‘Ik loop al een jaar rond met klachten in mijn bekken, al sinds de zomer van 2019. Vaak stopte ik het weg, maar ik had veel last van nachtelijke pijnen en daardoor sliep ik slecht en functioneerde ik overdag minder goed. Het gevoel ernstig ziek te zijn heb ik nooit gehad’, vertelt Margit. Ze bezocht de huisarts in december vorig jaar en werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar konden ze toen nog niets vinden. Ze zwakte de situatie regelmatig af door te zeggen dat ‘het wel goed ging’, terwijl ze eigenlijk veel pijn had. ‘Ik was net verhuisd naar een prachtig huis in Amsterdam en had zin om samen met mijn huisgenoten een mooi leven op te bouwen en het huis in te richten’, vertelt ze me opgewekt. Het geluk van het huis kon niet opboksen tegen het gevoel van onmacht, doordat ze door haar artsen van het kastje naar de muur werd gestuurd. Het was haar fysiotherapeut die uiteindelijk aan de bel trok en vertelde dat ze naar een orthopeed moest gaan. ‘Ik kreeg een MRI op een vrijdagmiddag. Op de fiets richting huis kon ik alleen maar huilen. Ik wist dat het foute boel was.’ Margit begon dat weekend te vermoeden dat ze botkanker had. Die woensdag, 3 juni, bleek dat te kloppen: ze vonden een kwaadaardige tumor ter grootte van een mango in het bekkengebied. ‘Mijn familie en vrienden zagen het niet aankomen, maar mijn eigen vermoeden werd bevestigd.’

De periode tussen de uitslag en de operatie

Toen ze thuiskwam kon ze de negatieve uitslag van de MRI-scan nog niet goed bevatten. Heel typisch van Margit, moest ze bij thuiskomst eerst haar onlangs bestelde knalgele broek passen. Die kreeg meer aandacht dan het slechte nieuws. Toen de broek niet paste, werd ze nogmaals met haar neus op de feiten gedrukt. 

Tussen de uitslag en de eerste operatie leefde bij Margit de gedachte dat ze alles wat ze nog kon doen ook móest doen. Ze genoot enorm van de kleine dingen om haar heen en wilde de dingen ondernemen die ze nog wél kon doen. Ze voelde de drang om bezig te blijven, omdat ze niet constant herinnerd wilde worden aan de realiteit: ‘Ik ben nog uit eten geweest met vrienden en ik ben een weekend naar Zeeland geweest met mijn ouders.’ De realiteit was – en is – natuurlijk anders, vertelt ze me: ‘Ik voelde me niet ziek, maar misschien zou ik de rest van mijn leven in een rolstoel moeten, misschien met één kruk, misschien twee. Daarbij kwam natuurlijk dat de operatie heel risicovol zou zijn. Bij iedere traptrede waar ik op liep, dacht ik “nu kan het nog”.’

Op de momenten dat ze niet bezig was met het ondernemen van dingen met familie en vrienden, dacht ze na over de toekomst: ‘Hoe gaan mensen me zien als ik een handicap heb? Doe ik er dan nog wel toe in de maatschappij?’ Vriendschappen zijn heel belangrijk voor haar en ze had de angst om die te verliezen. ‘Ik had nog een feestje gegeven voor mijn vrienden, ik heb nog gedanst tot vroeg in de ochtend; ik kon me niet voorstellen wat me te wachten stond’, legt ze uit. Het was vooral een tijd van opeenvolgende emoties: ‘Tijdens het feestje genoot ik, de volgende dag was ik een wrak omdat ik wist wat er ging komen…’

‘De dag voor de operatie was een emotionele hel. Dinsdagochtend vroeg kwam het moment dat ik naar de OK moest.’ Margit is even stil. Het is uiteindelijk heel anders gelopen dan van tevoren was verwacht. Ze gingen ervan uit dat ze twee weken in het ziekenhuis zou verblijven, maar door veel tegenslagen is dit uiteindelijk bijna zestien weken geworden. ‘Van alles wat er in de tussentijd gebeurd is, stelde ik me niks voor. Ik ben me heel bewust geworden van het feit dat mijn leven zou gaan veranderen. Ik was heel erg positief, maar hoe langer ik in het ziekenhuis verbleef hoe meer dit gevoel wegebde’, zegt ze. Hoe fijn het ook was om een dagje naar huis te mogen, ze werd op zo’n moment geconfronteerd met het alledaagse. ‘Het is bizar om mensen gezond bezig te zien met hun alledaagse bezigheden, zoals fietsen of lopen. Voor mij is het onzeker of ik dat ooit nog kan.’

‘Ik geloof niet meer in “het komt goed”, dat vind ik een inhoudsloze uitspraak waar ik geen boodschap aan heb. ‘Het komt’, daar geloof ik wel in’

Margit vertelt me dat je het leven niet voor lief kunt nemen, niets komt zomaar. Wij leven allemaal alsof het ons gegeven is, we buiten het leven uit en nemen maar voor lief dat alles werkt. ‘We zijn altijd maar bezig met carrière maken, vriendschappen onderhouden en we willen altijd maar meer. Ook ik was daar onderdeel van. Ik denk nog wel eens aan de dagen dat ik geen voldoening voelde voor wat ik deed. Was ik mij toen maar meer bewust geweest van mijn gezondheid. Dat is immers het belangrijkst.’

Heeft corona ook haar weerslag gehad op jouw operaties? 

‘Mijn behandeling kon gewoon doorgaan, maar in het ziekenhuis zijn alle afdelingen wel afgeschaald. Het heeft natuurlijk ook voor spanningen gezorgd, omdat veel medewerkers corona hadden. Dan word je zelf ook bang om ziek te worden, het risico is namelijk best groot’, legt Margit uit. ‘Gedurende de vorderingen van de crisis werden de regels aangescherpt, waardoor er niet de hele dag bezoek mocht komen. Gelukkig is er iedere dag iemand langsgekomen.’

Kracht van familie en vrienden

‘Ik haal veel steun uit de kaartjes en mijn lieve ouders, zus, familie en vrienden. Maar ook de mensen in het ziekenhuis. Er komt bijna nooit iemand langs zonder iets te zeggen’, zegt ze, terwijl ze naar de muur tegenover haar kijkt, die volgeplakt is met kaarten. Ook haalt ze veel steun uit teksten en gedichten: ‘Mijn moeder liet me laatst een Japanse kunstvorm zien, Kintsugi (‘gouden verbinding’), waarbij gebroken keramiek wordt geheeld met een gouden lijntje dat symbool staat voor het leven. In zo’n gouden lijntje geloof ik ook. Ik weet dat ik nu in een diep dal zit en dat de breuklijnen ervan altijd zichtbaar zullen blijven, maar dat die wel met een gouden randje gevuld kunnen worden. Het is mogelijk nieuwe betekenis te vinden ondanks je littekens’, zegt ze optimistisch. Naast alle artsen die dagelijks langskomen spreekt Margit ook regelmatig met een geestelijk verzorgster. Volgens haar is dit goed, omdat je in het ziekenhuis vooral ligt om fysiek te helen, maar er moet ook ruimte zijn om mentaal te helen. ‘Ik voel een echte connectie met deze vrouw, we hebben een paar keer een interessant gesprek gehad’, zegt ze. Ondanks deze gesprekken zijn er natuurlijk zorgen: ‘Ik geloof niet meer in de geruststelling: “het komt goed”. Dat vind ik een inhoudsloze uitspraak waar ik geen boodschap aan heb. “Het komt”, daar geloof ik wel in.’

Blik op de toekomst

‘De toekomst is onzeker en het is nog maar de vraag hoe ik hier uit ga komen.’ Ze voelt zich gesterkt door alle steun van de mensen om haar heen: ‘Als ik soms aan het dagdromen ben, bedenk ik me hoeveel de liefde van familie en vrienden me waard is.’ Ze wil me bewust maken van iets wat bijna iedereen doet, maar waar bijna niemand zich bewust van is: ‘We willen het leven plannen en vormgeven, maar dat kan gewoon niet. Als je aan de toekomst denkt dan wil je dat “plaatje” laten passen in het nu – het huidige leven. Voor mij gaat dat niet, mijn toekomst past niet in het huidige en sluit zeker niet aan op mijn verleden. Nadenken over de toekomst is lastig, want het plaatje zoals het was past niet meer…’ Haar beeld van de toekomst is, net als het onze, gebaseerd op het verleden. Echter moet het plaatsmaken voor een nieuw en confronterend heden, dat zal leiden tot een andere toekomst dan die ze in gedachten had.

Inmiddels is Margit ontslagen uit het ziekenhuis en is ze thuis. Ze heeft nog een lang behandeltraject en revalidatietraject voor zich liggen. Ondanks alle tegenslagen probeert ze vast te houden aan een positieve toekomst. Ik ben ervan overtuigd dat “het komt”.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s