Omgaan met dementie

Tekst door Phoebe Meekel, beeld door Mona Marijke

Op een koude dinsdagavond, na een fietstocht van vijf minuten, kwam ik aan op een bijeenkomst in het Alzheimer Café. Bij binnenkomst nam ik een grijs gezelschap waar, dat gezellig in groepjes met elkaar zat te kletsen onder het genot van een kop thee of koffie. Ook ik nam plaats en nam een slok van mijn jasmijnthee, wachtend op de presentatie over hoe je moet omgaan met de gedragsveranderingen bij mensen met dementie.

Opa’s en oma’s herkennen hun kleinkinderen soms niet meer omdat ze lijden aan dementie. Dit lijkt me een lastige situatie en dus vraag ik me af hoe de mensen eromheen hiermee omgaan. In het Alzheimer Café vroeg ik aan twee vrouwen bij mij aan tafel – moeder en dochter – of ze hier vaker kwamen, maar ook voor hen was dit de eerste keer. De man van de oudere vrouw woonde in het verpleeghuis, en het leek hen een goed idee om deze avond naar het Alzheimer Café te gaan om meer te leren over dementie. Na wat slokken thee stond een powerpoint klaar en werd de presentatie geopend. 

Een vrouw met een zwarte bril en zachte stem vertelde dat de manier waarop wij communiceren met mensen met dementie veel invloed heeft op hun gedrag. Uit onderzoek blijkt ook dat mensen voor 7% vertrouwen op wat we zeggen, 38% op stemeigenschappen en 55% op informatie die ze via de lichaamstaal oppikken. Wanneer we de woorden van een ander niet begrijpen of geloven, vertrouwen we dus meer op de lichaamstaal of stemeigenschappen – de manier waarop iets wordt gezegd. Dit betekent dat je ook heel bewust moet omgaan met de manier waarop je kijkt en je intonatie. Het is belangrijk dat je je daar als mantelzorger of verpleegkundige bewust van bent.

Psychiatrisch verpleegkundige Ria de Vos benadrukte meerdere malen dat we iemand met dementie niet het gevoel van falen mogen geven, door iemand bijvoorbeeld een vraag te stellen waarvan je eigenlijk al weet dat die het antwoord daarop niet weet. Zo’n gevoel kan ontstaan bij de vraag ‘Wat heb je gisteren gegeten?’ of ‘Je weet toch wel wie ik ben?’. Het is beter om de ander een beetje te helpen, door bijvoorbeeld te zeggen ‘Dag oma, ik kom net terug van een lange treinreis uit Groningen.’ Door het woord ‘oma’ te gebruiken weet de persoon met dementie dat je familie bent, en in deze zin wordt ook duidelijk dat je (waarschijnlijk) in Groningen woont.

Deze bijeenkomst opende de deur naar een voor mij compleet onbekende wereld, en ik wilde meer weten over de wondere wereld van dementie. Daarom besloot ik tijdens het wachten in de rij voor mijn tweede jasmijnthee De Vos te benaderen, waarbij we samen een datum prikten voor een interview.

Interview met Ria de Vos

Ria de Vos is begin jaren 70 opgeleid in de psychiatrie en later in de ouderenzorg terechtgekomen. In het begin van haar opleiding zag ze dat mensen met dementie opgesloten zaten en er bijna niets gebeurde – behalve dat ze eten of drinken kregen en gewassen werden. ‘Ik dacht, hier wil ik nooit werken.’ 

Toch besloot De Vos halverwege de jaren 80 in een verpleeghuis te gaan werken. Ze had zichzelf ten doel gesteld om te kijken wat voor alternatieve mogelijkheden er binnen de zorg waren. ‘Toen kwam er een lezing van dr. Anneke van der Plaats binnen de zorggroep Groningen, en dat was een keerpunt in mijn denken en het denken in mogelijkheden geweest.’ Van der Plaats was een sociaal geriater (een specialisme dat zich richt op medische zorg voor thuiswonende ouderen) en ontwikkelde de Brein Omgeving Methodiek. Daarbij heeft ze ook het boek De wondere wereld van dementie geschreven, waarmee ze velen – waaronder De Vos –  heeft geïnspireerd.

Tijdens de presentatie in het Alzheimer Café, kregen we tevens een fimpje te zien van deze Anneke van der Plaats, waarin ze vertelt dat het denkende vermogen bij mensen met dementie slechter werkt, of zelfs helemaal verdwenen is. Het emotionele brein is er echter wel, en daarom is het zaak dat we goed op het gevoel van de ander letten. Er kunnen snel verwarrende situaties ontstaan voor mensen met dementie, en het doel is volgens psychiatrisch verpleegkundige De Vos dat je deze onrust wegneemt. ‘Je bent altijd op zoek naar geruststelling en er iets anders voor in de plaats te zetten, maar wel erkenning van het gevoel’. Het is daarom belangrijk dat je dit gevoel benoemt, door bijvoorbeeld te zeggen ‘Ik zie dat dat u boos maakt’. Een  vervolgvraag als ‘Wat zou u hiertegen helpen?’ neemt de spanning weg, aangezien de persoon met dementie over deze vraag moet nadenken en dus als het ware afgeleid wordt van het boze gevoel.

Maar soms is het lastig om de ander gerust te stellen. Zo vertelde een vrouw vooraan in de zaal bij de bijeenkomst in het Alzheimer Café dat ze niet goed weet wat ze moet doen, wanneer ze afscheid neemt van haar man in het verpleeghuis. Hij snapt niet waarom ze weggaat en dat zorgt voor lastige situaties. Een man achterin het Alzheimer Café stond op en gaf als tip om altijd een boodschappentas bij de hand te hebben, zodat je bij het afscheid kan zeggen: ‘Ik ga boodschappen doen.’ Iemand die boodschappen gaat doen komt namelijk altijd terug, en zo voorkom je een verwarrende situatie. 

Ook Ria de Vos en haar collega’s hadden die boodschappentas-truc al eens geprobeerd. Bij sommigen werkte deze oplossing echter niet, omdat ze doorhadden dat de verplegers helemaal geen boodschappen gingen doen. Volgens De Vos moet je bij jezelf nagaan of de zinnen die je gebruikt nuttig zijn, of dat je net zo goed niks kan zeggen omdat dit alleen maar tot verwarring kan leiden. Zo gebruikt ze bij afscheid soms een leugentje om bestwil: ‘Ik ga een paar dagen voor mijn moeder zorgen.’ Zo geef je een verklaring waarom je er voor een langere tijd niet meer bent en voorkom je onrust. Iedereen is anders, en daarom is er niet één manier, zoals de boodschappentas, die bij iedereen werkt. ‘Zo verschillend als mensen zijn, zo verschillend zijn mensen met dementie’, aldus De Vos.

Het menselijke aspect is heel belangrijk in het werk van De Vos, en ze vindt het belangrijk dat je dat duidelijk maakt, ook met taal. Zo moeten we niet het woord ‘dementerenden’ in de mond nemen, maar ‘mensen met dementie’. Door het woord ‘dementerenden’ te gebruiken wordt het menselijke als het ware weggenomen, en klinkt het ook als een veel afstandelijkere groep. De Vos vindt het ook vreselijk wanneer er wordt gezegd dat mensen met dementie net kinderen zijn, want ‘dat zijn ze simpelweg niet’. Ze hebben een heel leven achter zich, een geschiedenis die je niet mag vergeten. Het is volgens De Vos dan ook belangrijk dat we een beroep doen op het gezonde deel van de hersenen. Dat kan door iets uit iemands geschiedenis weer naar boven te halen. ‘Bij opname vragen we aan familieleden of ze nog iets weten over de jeugd van hun vader of moeder en wat er belangrijk is voor diegene. Vaak is het namelijk zo dat je op de begrafenis dingen hoort waarvan je denkt, goh, hadden we dat maar geweten.’

De Vos kwam tijdens de presentatie met een voorbeeld dat ik ontzettend mooi vond, en goed liet zien waarom het belangrijk is om een beroep te doen op het gezonde deel van het brein. ‘Ik herinner me een vrouw – die was pianojuf geweest – en ze wilde niet meer piano spelen. De kinderen vroegen of de piano in het verpleeghuis mocht komen.’ Ze probeerden de voormalige pianojuf achter het toetsinstrument te krijgen, maar die had faalangst en was bang dat ze geen piano meer kon spelen. Na lang brainstormen kwamen ze met een idee: ‘We hadden toen bedacht om gewoon de pianokruk neer te zetten en te vragen of ze even wilde testen of het een goede kruk was.’ Dat wilde de pianojuf wel. ‘Er ging één vinger op de toets, toen een tweede vinger en daarna kwam de andere hand erbij.’ En zo begon ze het toetsinstrument te bespelen. ‘Dat was magisch.’

‘Waarom zou je al die leuke dingen ondernemen met mensen met dementie, als ze die toch binnen een mum van tijd vergeten?’ Die vraag is De Vos en haar collega’s niet onbekend. Toch twijfelt ze niet aan het belang van leuke dingen met haar patiënten doen. ‘Omdat we allemaal mensen zijn die perspectief willen hebben en mee willen doen. Een basisgevoel van: hier doen we het samen en hier zorgen we voor elkaar. Dat is het eigenlijk in al zijn facetten.’